La historia de Martin Pistorius bien podría enmarcarse en una película que contara cómo un personaje cae en coma, luego despierta y puede ver y oír todo lo que pasa a su alrededor sin que nadie lo note. Y ser testigo privilegiado de las mayores miserias y también grandezas humanas.
Pero la vida de este hombre de 40 años no es una película. Pasó más de 10 años postrado, y la mayor parte de esos años conciente, pero sin poder hacérselo saber a los que lo rodeaban.
A los 12 años era un niño sano que vivía junto a su s padres y sus dos hermanas en Johannesburgo, Sudáfrica. Un día volvió de la escuela y le dijo a su mamá que no se sentía bien. Ese día comenzó a cambiar su vida para siempre. Los médicos dijeron que había contraído una infección cerebral y no encontraron forma de revertir el avance de la extraña enfermedad. Al poco tiempo Martin comenzó a perder sus capacidades. Primero su capacidad de movimiento, después el contacto visual, y finalmente el habla. En el hospital, postrado en una cama y con muchas ganas de volver a su casa, logró decirle a su mamá dos palabras: “¿cuándo casa?”. Esas fueron las últimas palabras que pudo pronunciar con su propia voz.
El panorama para los médicos no era para nada alentador. Enfrentaron al matrimonio Pistorius y le dieron la noticia más temida: su hijo se había convertido en un vegetal y tenía la capacidad mental de un bebé de tres meses. También les sugirieron que lo llevaran a casa para que estuviera más cómodo y esperaran el momento de su muerte.
Martin cuenta hoy, gracias a la ayuda de un software que convierte en voz lo que él escribe y así puede comunicarse, que la vida de sus padres y la de toda su familia “se consumió en cuidarme para que estuviera lo mejor posible. Pasó un año, dos, tres. Y la persona que había sido comenzó a desaparecer”. Pero a los cuatro años de aquella desesperante condición, sucedió algo extraño y su mente comenzó a regenerarse. Así fue que Martin poco a poco comenzó a comprender todo lo que sucedía a su alrededor. Estaba totalmente conciente, pero atrapado en su propio cuerpo. No tenía forma de comunicar sus necesidades más básicas, como “tengo hambre”, “tengo dolor”, o expresar sus sentimientos, decirle un “te amo” a sus padres, o darles las “gracias”, por el cuidado que le brindaban.
“Era un observador silencioso e invisible de cómo se comportaban las personas cuando pensaban que nadie los estaba mirando”, cuenta. Pero eso también lo dejó totalmente vulnerable. “Sin manera de comunicarme, me convertí en la víctima perfecta: durante más de 10 años las personas que me cuidaban abusaron de mí física, psicológica y sexualmente”, relató Martin en una charla Ted que dio días atrás en Gran Bretaña. Y continúa: “La primera vez que sucedió quedé muy sorprendido y lleno de incredulidad. ¿Cómo pudieron hacerme esto? Estaba confundido. Una parte de mí quería llorar, otra quería luchar”. Martin pone ahora en palabras la desesperación de aquellos momentos. “No había nadie que me consolara. Mis padres no sabían lo que pasaba. Vivía con terror, sabiendo que iba a pasar una y otra vez. Lo que no sabía era cuándo”, dice. Y ante aquel panorama negro, sabiendo que no volvería a ser el mismo, también supo que no le harían perder su dignidad.
Otro de los momentos que hoy cuenta como uno de los más difíciles que le tocó vivir desde el encierro de su cuerpo, fue cuando le tocó presenciar una fuerte discusión entre sus padres. Ya llevaban muchos años de cuidado constante de su hijo y estaban agotados y desesperanzados. “Comenzaron a discutir acaloradamente delante de mí y en un momento de desesperación mi mamá se gira hacia mí y me dijo que debería morir. Quedé shockeado, pero al mismo tiempo me invadió una enorme compasión y amor por mi madre, pero no podía hacer nada al respecto”, relata.
Martin cuenta que una de las cosas más difíciles de soportar en aquellos años era la soledad. Estar encerrado en su cuerpo con sus pensamientos y sentimientos sin poder transmitirlos. “Esperaba que mi realidad cambiara y que alguien pudiera notar que había vuelto a la vida”, dice. Y eso llegó gracias a una aromaterapista nueva que comenzó a trabajar en el centro donde lo cuidaban. “Ella pudo observar los detalles que nadie más supo o pudo ver en mí. Se convenció de que podía entender lo que decían. Y convenció a mis padres para que consultaran con expertos en comunicación aumentativa y alternativa”, relata. En un año, estaba empezando a usar un programa de computadora para comunicarme.
Martin recuperó la movilidad de la parte superior de su cuerpo. No puede hablar pero se comunica gracias a un programa de computación que le pone voz a lo que él escribe. Hace seis años dejó Sudáfrica para instalarse en Inglaterra, junto a su mujer. Se licenció en Informática en la universidad y es desarrollador de páginas web.
Fuente: Clarín
